Abstract:

Una patologia ad andamento rapidamente progressivo come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ha un impatto devastante non solo sui pazienti ma anche sui caregiver sin dall’esordio di malattia. Prendersi cura di un paziente affetto da SLA richiede innumerevoli e gravosi oneri, tra cui la responsabilità di fornire un adeguato supporto emotivo, controllare l’assunzione di cibo e bevande, apprendere nuove strategie di comunicazione (poiché il linguaggio subisce a progressiva disfunzionalità), affrontare situazioni in costante cambiamento peggiorativo, gestire le cure mediche, coordinare gli spostamenti del paziente disabile. Approssimativamente la metà dei caregiver, spesso il coniuge dei pazienti SLA riferisce di trascorrere almeno 12 ore al giorno prendendosi cura del paziente. In alcuni studi è stato rilevato come i caregiver mostrino livelli di depressione e di ansia più elevati dei pazienti ed una qualità della vita particolarmente insoddisfacente se accudiscono pazienti con deterioramento cognitivo e/o comportamentale, (circa il 50% dei casi) oppure, in generale, nelle ultime fasi di malattia. Lo stress del caregiver sembra aumentare progressivamente con le ore trascorse al capezzale del paziente, a loro volta proporzionali al grado di disabilità e di dipendenza fisica dello stesso. Inoltre, se paragonati ai caregiver di pazienti affetti da altre malattie neurologiche severamente invalidanti, come il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla o la malattia di Huntington, i caregiver di pazienti affetti da SLA riportano una qualità di vita decisamente inferiore. Martin et al. (2001) hanno evidenziato come il 37% caregiver che avevano perso il paziente SLA oggetto del loro accudimento mostrassero un adattamento sociale inadeguato anche per molti anni dopo la morte del congiunto. Sono state inoltre identificate numerose criticità economiche e sociali nella vita dei caregiver, tra cui: l’intensità dell’impegno richiesto nel provvedere alle esigenze del paziente; l’incapacità di portare avanti i propri oneri in ambito lavorativo; l’inaccessibilità dei servizi assistenziali; la scarsa disponibilità delle équipe sanitarie; la mancanza di disponibilità di coloro che dovrebbero guidare e indirizzare nella cura e nell’assistenza dei pazienti; la difficoltà nella fruizione di risorse mediche come la ventilazione meccanica non-invasiva; la mancanza di rimborsi-spese per le cure mediche. Da un’attenta analisi della letteratura, il quadro che emerge, in sintesi, è quello di una mancanza di comprensione delle esigenze dei caregiver con conseguente mancanza di fruibilità di servizi, sia nel corso della malattia del paziente, sia nel lutto inevitabile che consegue alla morte del paziente (mediamente da 3 a 5 anni dall’esordio di malattia), nonostante un punto cruciale delle cure palliative sia proprio quello di fornire supporto ai familiari dopo il decesso. Considerando genericamente il fenomeno del lutto per la perdita di un familiare, la maggior parte degli individui sembra essere in grado di affrontare una rielaborazione adeguata senza necessità di un intervento psicologico professionale, ma dal 10% al 20% dei casi si osservano reazioni alla perdita configurabili come “lutto complicato”, ovvero con caratteristiche di “anomalia rispetto al contesto sociale e culturale nell’intensità e nel decorso del proprio lutto interiore”. Il tipo di cura fornita, le modalità del decorso, l’esperienza di accudimento e l’intimità con la persona deceduta sono stati identificati come fattori di rischio per lo sviluppo del “lutto complicato”. In particolare, la letteratura scientifica suggerisce che i caregiver di pazienti terminali potrebbero essere più vulnerabili a sviluppare, dopo il decesso del familiare, il “lutto complicato”: stante tale premessa, sarebbe cruciale identificare gli individui vulnerabili alle conseguenze più severe e preoccupanti del lutto, affinché un intervento professionale di supporto possa essere pianificato in anticipo. Tuttavia, nel campo di ricerca delle cure palliative, vi è una lacunosità di ricerche empiriche che guidino all’identificazione di specifiche sottopopolazioni, come ad esempio quella dei caregiver di pazienti affetti da SLA, che potrebbero beneficiare di un supporto psicologico. La ricerca prevede di raggiungere telefonicamente e verrà loro illustrato lo studio nei termini della modalità del loro coinvolgimento, dei presupposti teorici e degli scopi. A quanti decideranno di aderire al progetto, prima di essere ricontatti telefonicamente secondo un appuntamento concordato con l’esaminatore, sarà inviata a domicilio una busta contenente un plico esplicativo del dettaglio del progetto, il consenso informato per la raccolta e il trattamento dei dati da rispedire al centro coordinatore del progetto e un francobollo affinché non si accollino gli oneri della spedizione. Nel corso dell’appuntamento telefonico, ai caregiver saranno proposte alcune domande inerenti il profilo anamnestico e un insieme di questionari inerenti la qualità della vita, la possibilità della presenza attuale o pregressa di un lutto complicato, lo stile di personalità e di attaccamento. Gli operatori che condurranno l’intervista telefonica saranno preventivamente formati dalla dott.ssa Palmieri, che ha lunga esperienza nell'ambito del supporto psicologico dei pazienti SLA e dei loro caregiver. Tutte le conversazioni condotte telefonicamente dai laureandi S.B. e M.Z. saranno registrate verbatim e avverranno alla presenza della dott.ssa Palmieri, psicologa e psicoteraputa, che interverrà direttamente o indirettamente qualora ne ravveda la necessità qualora l'inesperienza clinica degli studenti emergesse in termini di possibile disagio nel rapportarsi con i caregiver dei pazienti. Per la realizzazione del progetto si prevede la durata di circa 6/7 mesi. L’impiego della tempistica prevista sarà strutturato come segue: - 1 mese per la raccolta delle informazioni anagrafiche dall’archivio dei pazienti affetti da SLA deceduti della clinica neurologica dell’Azienda Ospedaliera di Padova; - 4 mesi per contattare telefonicamente i caregiver e proporre l’intervista semistrutturata (della durata prevista di circa 40 minuti). Nel periodo interposto tra il primo contatto telefonico e l’intervista gli individui che sceglieranno di aderire al progetto firmeranno il consenso informato che verrà loro inviato al domicilio comprensivo di busta e francobollo affinché non abbiano nessun onere a loro carico per il rinvio. - 1 mese per l’elaborazione statistica dei dati - 1 mese (almeno) per la stesura di un articolo scientifico e/o la preparazione di presentazioni e poster ai fini della condivisione e della divulgazione dei risultati ottenuti con la comunità scientifica.